Scientific journal
Fundamental research
ISSN 1812-7339
"Перечень" ВАК
ИФ РИНЦ = 1,749

QUALITY OF LIFE CONGENITALLY INFECTED CHILDREN WITH NEUROLOGICAL AND OPHTHALMOLOGICAL OUTCOME

Golubeva M.V. 1 Barycheva L.YU. 1 Agranovich O.V. 1 Korenyak G.V. 1 Kabulova M.A. 1 Pogorelova L.V. 1 Pogosova M.A. 1 Volkova A.V. 1
1 GBOU VPO «Stavropol state medical university» Health Ministry of Russian Federation
In 63 children with congenital infections and malformations of the nervous system and the eye was determined clinical features of social adaptation. Quality of life of children with neurological and ophthalmologic effects were lower quality of life of their peers, but the severity of the physical and psychosocial disorders depended on the etiology of infection and the age of the children. At preschool age children with congenital infections suffered all kinds of functioning. At the same time, parents of children with congenital CMV infection had greater disorder than children themselves. Parents of children with congenital toxoplasmosis opposite showed the best performance. In school-age children with congenital toxoplasmosis according to parents and children suffered physical components of quality of life and remained intact social parameters. Comparative analysis of the quality of life of children with congenital CMV infection indicates a more severe disorder than children with congenital toxoplasmosis.
children
congenital infection
congenital toxoplasmosis
congenital cytomegalovirus infection
outcomes
quality of life
1. Al’bickij V.Ju., Baranov A.A. Smertnost’ detskogo naselenija Rossii. M.: Littera, 2007. 328 p.
2. Barycheva L.Ju., Golubeva M.V., Kabulova M.A. Sovremennye problemy nauki i obrazovanija, 2014, no 1, p. 150.
3. Bulgakova E.A., Te I.A., Ahapkin S.M. Kazanskij medicinskij zhurnal, 2012, Vol. 93, no 6, p. 891–895.
4. Vinjarskaja I.V. Kachestvo zhizni detej kak kriterij ocenki sostojanija zdorov’ja i jeffektivnosti medicinskih tehnologij: avtoref. dis. … d.m.n. 2008, 44 p.
5. Ostrovskaja O.V., Ivahnishina N.M., Butko T.M. Nagovicyna E.B., Vlasova M.A. Dal’nevostochnyj zhurnal infekcionnoj patologii, 2005, no 7, pp. 73–74.
6. Kalinnikova L.V., Magnusson M. Pedagogika. Psihologija, 2010, pp. 148–153.
7. Mochalova E.K. Voprosy sovremennoj pediatrii, 2006, Vol. 5, no 1, pp. 394–395.
8. Nefedovskaja L.V., Vinjarskaja I.V. Obshhestvennoe zdorov’e i zdravoohranenie, 2008, no 1, pp. 33–35.
9. Nechaeva A.A. Sibirskij medicinskij zhurnal, 2011, Vol. 26, no 1, pp. 160–164.
10. Novik A.A., Ionova T.I. Issledovanie kachestva zhizni v pediatrii (2-e izd., pererab. i dop.), 2013. 136 p.
11. Shafejkina E.V. Zdravoohranenie Chuvashii, 2013, no 1, pp. 78–83.
12. Mellion K., Uzark K., Cassedy A. Health-related quality of life outcomes in children and adolescents with congenital heart disease J Pediatr., 2014, Vol. 164, no 4, pp. 781–788.
13. Knowles R.L., Day T., Wade A., Bull C, Wren C, Dezateux C. Arch Dis Child., 2014, no. 99, pp. 413–419.
14. Ravens-Sieberer U., Herdman M., Devine J., Otto C., Bullinger M., Rose M., Klasen F. Qual Life Res., 2014, no. 23, pp. 791–803.

Значимость проблемы внутриутробных инфекций (ВУИ) определяется не только тяжестью клинических проявлений в периоде новорожденности, но и широким спектром соматических и психоневрологических последствий, серьезно ограничивающих потенциал к социальной адаптации [1, 5].

Поэтому для эффективного контроля детского здоровья важно изучение качества жизни (КЖ) детей. Инструментом для выявления психосоциальных нарушений служат опросники определения КЖ, методология которых основана на строгих принципах доказательной медицины и разработана на основе международных стандартов [4, 10, 14].

В зарубежной педиатрии показатель КЖ активно используется для осуществления мониторинга различных контингентов детей, определения комплексного влияния хронических заболеваний на состояние здоровья и прогноз, оценки эффективности лечебных и профилактических мероприятий [12–14].

В России, несмотря на мировую практику, проблема исследования КЖ остается недостаточно изученной. В немногочисленных работах представлены данные, свидетельствующие о нарушении физических и психосоциальных видов функционирования у детей-инвалидов [7, 11], слепых и слабовидящих [8], детей с ВПС [9], расщелиной губы и неба [3], с множественными нарушениями развития [6].

Цель исследования: Определить особенности клинико-социальной адаптации внутриутробно инфицированных детей с резидуальными неврологическими и офтальмологическими исходами.

Материал и методы исследования

Работа основана на результатах отдаленного катамнеза 63 детей с врожденными инфекциями цитомегаловирусной и токсоплазмозной этиологии, имевшими пороки развития нервной системы и органа зрения. Внутриутробная инфекция была подтверждена в периоде новорожденности [2].

У 89 респондентов проводилось измерение КЖ. Инструментом изучения КЖ детей 5–14 лет послужила русскоязычная версия общего опросника Pediatric Quality of Life Inventory – PedsQLтм4.0 [4]. Инструмент состоит из 23 (21) вопросов, объединенных в следующие шкалы: «физическое функционирование» (ФФ) (8 вопросов), «эмоциональное функционирование» (ЭФ) (5 вопросов), «социальное функционирование» (СФ) (5 вопросов), «ролевое функционирование – жизнь в школе/детском саду» (РФ) (3/5 вопросов), а также оценивается суммарная шкала (общий балл) и психосоциальное здоровье (суммарная шкала эмоционального, социального и ролевого функционирования) (ПСЗ). Опросник разделен на блоки по возрастам – 5–7, 8–12 и 13–18 лет (формы для детей и родителей). Общее количество баллов рассчитывается по 100-балльной шкале после процедуры шкалирования: чем выше итоговая величина, тем лучше качество жизни ребенка. Для сравнения отчетных результатов использовались общероссийские нормативы [4]. Для проведения исследования КЖ использовалась компьютерная программа «База Данных PedsQL». Статистический анализ осуществлялся с помощью статистического пакета программ Primer of Biostat 4,0, Microsoft Office Excel 2007, Attestat 10.5.1. Анализ данных включал стандартные методы описательной и аналитической статистики. Количественные признаки включали: среднее±стандартную ошибку средней (X ± sx). При оценке различий качественных признаков использовался критерий χ2. Для сравнения средних значений выборок использовался критерий Манна-Уитни.

Результаты исследования и их обсуждение

В 32 случаях диагностировалась врожденная цитомегаловирусная инфекция (ВЦМВИ), в 31 – врожденный токсоплазмоз (ВТ).

С ВЦМВИ в возрасте 5–7 лет наблюдались 14 детей. В 35,7 % (5) случаев отмечалась гидроцефалия, преимущественно смешанная (28,6 %). Микроцефалия регистрировалась у 21,4 % (3) детей. ДЦП выявлялся у 21,4 %(3) случаев. Эписиндром констатирован в 14,3 % (2) случаев. Двигательные нарушения по типу пирамидной недостаточности сохранялись у 50,0 % (7) детей. У 14,3 % (2) детей отмечались нарушения координации движений. В 7,1 % (1) случаев регистрировалась частичная слепота, в 7,1 % (1) – нейросенсорная тугоухость. Задержка речевого и психомоторного развития отмечена у 71,4 % (10), у 7,1 % – имбицильность. Группу ЧБД составили 57,1 % (8) детей. Регистрировались инфекции ЛОР-органов (28,6 %), инфекции нижних дыхательных путей (14,3 %), органов пищеварения (14,3 %), аллергические заболевания (14,3 %).

В возрасте 8–12 лет наблюдались 10 детей. У 3 из 10 регистрировалась гидроцефалия, у 2 – микроцефалия, у 2 – ДЦП, у 1 – эпилепсия, у 1– имбицильность, у 1 – нейросенсорная тугоухость. В группе ЧБД находились 5 детей из 10.

В возрасте 13–14 лет наблюдались 8 детей. В 1 из 8 случаев выявлялась гидроцефалия, в 1 – микроцефалия, в 1 – ДЦП, в 1 – эпилепсия, в 1 – нейросенсорная тугоухость. Часто болеющими были 3 из 10 детей.

С ВТ в возрасте 5–7 лет наблюдались 12 детей, среди которых у 41,6 % (5) регистрировались признаки компенсированной гидроцефалии. Микроцефалия отмечена в 8,3 % (1) случаев. ДЦП диагностирован у 16,7 % (2) детей. Имели место двигательные нарушения по пирамидному типу (16,7 %). Эписиндром наблюдался у 8,3 % детей. Задержка речевого и психомоторного развития отмечена в 33,3 %(4). В структуре аномалий органа зрения (58,3 %) имели место атрофия зрительного нерва (16,7 %), косоглазие (16,7 %), врожденная катаракта (8,3 %), амблиопия (8,3 %), миопия (8,3 %). У 8,3 % регистрировалась частичная слепота.

В возрасте 8–12 лет наблюдались 10 детей, у 3 из которых регистрировались гидроцефалия, у 1 – ДЦП, у 1 – эпилепсия. В группу ЧБД вошло 2 из 10 детей. В структуре аномалий органа зрения (9 из 10) атрофия зрительного нерва отмечалась у 2 из 10 детей, косоглазие – у 2, врожденная катаракта – у 1, амблиопия – у 3, новообразование – у 1.

В возрасте 13–14 лет наблюдались 9 детей. Ведущей патологией в этой возрастной группе была патология органа зрения (8 из 9). У 3 из 9 детей регистрировалась миопия, у 1 – частичная слепота, у 1 – атрофия зрительного нерва, у 1 – хориоретинальная дегенерация, у 3 – амблиопия. Среди неврологических исходов отмечалась гидроцефалия в 2 случаях из 10, которая носила компенсированный характер, ДЦП – в 1 случае, эпилепсия – в 1 случае. В группу часто болеющих попал 1 ребенок.

В соответствии с задачами исследования проводился анализ параметров КЖ детей с пороками развития, ассоциированными с внутриутробными инфекциями, в сравнении с группой здоровых детей.

Все параметры КЖ детей с ВЦМВИ имели существенные отличия (p < 0,05) от контрольных значений во всех возрастных группах – 5–7 лет, 8–12 лет и 13–14 лет, как по детским, так и по родительским формам, что характеризует выраженную психосоциальную и физическую инвалидизацию детей (табл. 1–3).

Таблица 1

Показатели качества жизни детей 5–7 лет с пороками развития, ассоциированными с врожденной цитомегаловирусной инфекцией и врожденным токсоплазмозом

Параметры качества жизни

Дети 5–7 лет с ВЦМВИ

n = 14

Дети 5–7 лет

с ВТ

n–12

Родители детей 5–7 лет

с ВЦМВИ

n–14

Родители детей 5–7 лет

с ВТ

n–12

Здоровые дети

5–7 лет

n–147

ФФ

37,6 ± 7,1*×

58,0 ± 9,2*

30,9 ± 9,0**××

68,0 ± 3,8**

78,1 ± 13,6

ЭФ

46,3 ± 7,8*

55,0 ± 5,0*

43,7 ± 3,4**××

72,5 ± 3,0

80,7 ± 15,0

СФ

51,3 ± 10,1*

75,0 ± 8,7*

43,6 ± 11,6**××

82,5 ± 4,7

84,6 ± 11,2

РФ

61,3 ± 21,4*

50,0 ± 8,1*

23,8 ± 13,8**××

71,3 ± 5,5

77,0 ± 11,7

ПСЗ

51,7 ± 7,5*

60,0 ± 5,3*

40,5 ± 6,4**××

75,4 ± 3,2

80,8 ± 12,6

Общий балл

46,2 ± 6,8*

59,5 ± 6,0*

37,2 ± 6,3**××

73,2 ± 2,4

79,8 ± 9,4

Примечания:* – различия в ответах детей с ВУИ и здоровыми детьми, р < 0,05,

** – различия в ответах детей с ВУИ и здоровыми детьми, р < 0,05,

× – различия в ответах детей с ВЦМВИ и ВТ, р < 0,05,

×× – различия в ответах родителей детей с ВЦМВИ и ВТ, р < 0,05 (критерий Манна-Уитни).

У детей с пороками развития, ассоциированными с ВТ, уровень качества жизни зависел от возраста. Дети 5–7 лет оценивали негативно свое качество жизни по всем физическим и психосоциальным характеристикам (табл. 1). У пациентов 8–12 лет показатели улучшались, и достоверно отличались от здоровой группы (p < 0,05) лишь по параметру РФ (50,0 ± 8,1 – дети, 71,3 ± 5,5 – родители, 77,0 ± 11,7 – здоровые), как наиболее чуткому критерию физического состояния (табл. 2). В группе детей 13–14 лет сохранялась тенденция к более низким показателям, однако достоверных отличий не прослеживалось (p > 0,05) (табл. 3).

Таблица 2

Показатели качества жизни детей 8–12 лет с пороками развития, ассоциированными с врожденной цитомегаловирусной инфекцией и врожденным токсоплазмозом

Параметры КЖ

Дети 8–12 лет с ВЦМВИ

n = 10

Дети 8–12 лет

с ВТ

n = 10

Родители детей 8–12 лет

с ВЦМВИ

n = 10

Родители детей 8–12 лет

с ВТ

n = 10

Здоровые дети

8–12 лет

n = 190

ФФ

48,1 ± 9,7*×

77,0 ± 7,8

48,8 ± 9,6**××

69,0 ± 7,6**

82,8 ± 12,7

ЭФ

57,5 ± 5,9*

60,6 ± 6,2

46,3 ± 9,5**××

77,0 ± 9,8

71,9 ± 16,8

СФ

60,0 ± 9,2*×

81,9 ± 6,0

67,5 ± 8,1**××

87,0 ± 6,9

83,0 ± 15,1

РФ

48,5 ± 7,7*

58,1 ± 10,1*

45,0 ± 7,8**

59,0 ± 9,9**

72,2 ± 15,0

ПСЗ

58,0 ± 6,2*

66,9 ± 6,0

52,9 ± 6,8**××

74,3 ± 6,3

75,7 ± 15,6

Общий балл

54,1 ± 6,7*

70,5 ± 6,4

51,6 ± 6,5**××

72,6 ± 6,9

76,7 ± 13,8

Примечания:* – различия в ответах детей с ВУИ и здоровыми детьми, р < 0,05,

** – различия в ответах детей с ВУИ и здоровыми детьми, р < 0,05,

× – различия в ответах детей с ВЦМВИ и ВТ, р < 0,05,

×× – различия в ответах родителей детей с ВЦМВИ и ВТ, р < 0,05 (критерий Манна-Уитни).

Таблица 3

Показатели качества жизни детей 13–14 лет с пороками развития, ассоциированными с врожденной цитомегаловирусной инфекцией и врожденным токсоплазмозом

Параметры КЖ

Дети 13–14 лет

с ВЦМВИ

n = 8

Родители детей 13–14 лет с ЦМВИ

n = 8

Дети 13–14 лет с ВТ

n = 9

Здоровые дети

13–14 лет

n = 230

ФФ

64,4 ± 8,3*

51,4 ± 8,6**××

77,4 ± 3,7

84,0 ± 14,5

ЭФ

51,9 ± 4,1*

44,0 ± 6,2**××

68,3 ± 6,6

71,2 ± 17,6

СФ

67,5 ± 7,7*

54,0 ± 13,1**××

84,4 ± 7,1

88,7 ± 11,9

РФ

51,9 ± 4,1*

42,0 ± 5,8**××

60,6 ± 7,5

70,9 ± 16,0

ПСЗ

57,7 ± 4,6*×

46,6 ± 6,0**××

71,1 ± 5,6

76,9 ± 15,2

Общий балл (ОБ)

60,5 ± 5,0*×

48,4 ± 6,6**××

73,4 ± 4,3

78,0 ± 12,7

Примечания:* – различия в ответах детей с ВУИ и здоровыми детьми, р < 0,05,

** – различия в ответах детей с ВУИ и здоровыми детьми, р < 0,05,

× – различия в ответах детей с ВЦМВИ и ВТ, р < 0,05,

×× – различия в ответах родителей детей с ВЦМВИ и ВТ, р < 0,05 (критерий Манна-Уитни).

Родители детей с ВТ в целом оценивали КЖ своих детей как сохранное. Имелись отличия по сравнению с контролем лишь в возрастной группе 8–12 лет по физическим характеристикам (p < 0,05). ФФ составили 69,0 ± 7,6 у родителей против 82,8 ± 12,7 у здоровых детей. РФ оказался также низким (59,0 ± 9,9) против показателей в контроле (72,2 ± 15,0) (табл. 2). Родительских форм в группе 13 – 14-летних детей не было, т.к. дети с ВТ к 13–14 годам не нуждались в сопровождении родителей и оценивали КЖ самостоятельно.

Сравнительный анализ КЖ детей в зависимости от этиологии внутриутробной инфекции выявил низкие параметры в группе ВЦМВИ не только по сравнению со здоровыми детьми, но и при сравнении с ВТ.

По мнению детей 5 – 7 лет с ВЦМВИ, более низкие значения, чем при ВТ, зарегистрированы по параметру ФФ (37,6 ± 7,1 при ВЦМВИ, 58,0 ± 9,2 – при ВТ, в контроле – 78,1 ± 13,6 p < 0,05).

По мнению родителей, у детей с ВЦМВИ более низкими, чем при ВТ, оказались все виды функционирования (p < 0,05) (табл. 1).

В группе детей 8 – 12 лет с ВЦМВИ детские формы качества жизни указывают на достоверно низкие показатели по ФФ (48,1 ± 9,7 при ВЦМВИ, 60,0 ± 9,2 при ВТ, 82,8 ± 12,7 – у здоровых, p < 0,05) и СФ (60,0 ± 9,2 при ВЦМВИ, 81,9 ± 6,0 при ВТ, 83,0 ± 15,1 – у здоровых, p < 0,05) (табл. 2).

Родители оценивают качество жизни детей с ВПР и ВЦМВИ значительно хуже, чем родители детей с ВТ по всем анализируемым параметрам, p < 0,05.

Подростки 13 – 14 лет с ВПР и ВЦМВИ также считают свое качество жизни более низким, при этом достоверные отличия зарегистрированы по кумулятивным показателям ПСЗ (57,7 ± 4,6 при ВЦМВИ, 71,1 ± 5,6 при ВТ, 76,9 ± 15,2 – у здоровых, p < 0,05) и ОБ (60,5 ± 5,0 при ВЦМВИ, 73,4 ± 4,3 – при ВТ, 78,0 ± 12,7 – у здоровых, p < 0,05) (табл. 3).

Заключение

Таким образом, качество жизни детей с пороками развития, неврологическими и офтальмологическими последствиями ниже качества жизни их здоровых сверстников, однако степень выраженности физических и психосоциальных нарушений зависит от этиологии внутриутробной инфекции и возраста детей.

В дошкольном возрасте, вне зависимости от этиологии ВУИ, по мнению детей, страдают все виды функционирования. Возможно, это связано с социализацией детей и осознанием проблем взаимоотношений. При этом у родителей детей с врожденной цитомегаловирусной инфекцией отмечаются более выраженные депрессивные проявления, чем у самих детей, а родители детей с врожденным токсоплазмозом демонстрируют определенный психосоциальный оптимизм.

В школьном и подростковом возрасте по-прежнему негативно оценивают свой статус дети с врожденной цитомегаловирусной инфекцией, что свидетельствует о проблемах в образовательном процессе. Кроме того, в подростковом возрасте у детей с ВЦМВИ отмечаются иные тенденции детско-родительских взаимоотношений. По всем параметрам родители хуже оценивают качество жизни своих детей. Вероятно, это связано с обеспокоенностью родителей по поводу предстоящей интеграции детей в общество на пороге «взрослой» жизни.

В школьном возрасте у детей с врожденным токсоплазмозом, по мнению детей и родителей, страдают физические компоненты качества жизни и остаются сохранными социальные параметры.

Сравнительный анализ качества жизни детей, рожденных с пороками развития, указывает на значительно более низкие параметры при ассоциации пороков с врожденной цитомегаловирусной инфекцией, что подтверждается выраженным пантропизмом вируса и более широким спектром сопутствующей патологии. Подобная тенденция ассоциируется с данными, полученными при клинико-морфологическом анализе [2]. Декомпенсированные пороки ЦНС приводят детей к гибели в ранние сроки, а компенсированная гидроцефалия и пороки глаз, не сопровождающиеся слепотой, позволяют детям с врожденным токсоплазмозом адаптироваться к социальной среде.

Полученные показатели качества жизни служат вспомогательным аргументом для включения опросника PedsQLтм4.0 в стандарты оказания медицинской помощи детей с пороками развития нервной системы и глаз. Мониторинг параметров качества жизни внутриутробно инфицированных детей с неврологическими и офтальмологическими проблемами указывает на необходимость внедрения психологической помощи детям и их родителям на ранних возрастных этапах.

Рецензенты

Федько Н.А., д.м.н., профессор, заведующая кафедрой поликлинической педиатрии, ГБОУ ВПО «Ставропольский государственный медицинский университет» Министерства здравоохранения РФ, г. Ставрополь;

Калмыкова А.С., д.м.н., профессор, заведующая кафедрой пропедевтики детских болезней, ГБО ВПО «Ставропольский государственный медицинский университет» Министерства здравоохранения РФ, г. Ставрополь.

Работа поступила в редакцию 14.08.2014.