Значимость проблемы внутриутробных инфекций (ВУИ) определяется не только тяжестью клинических проявлений в периоде новорожденности, но и широким спектром соматических и психоневрологических последствий, серьезно ограничивающих потенциал к социальной адаптации [1, 5].
Поэтому для эффективного контроля детского здоровья важно изучение качества жизни (КЖ) детей. Инструментом для выявления психосоциальных нарушений служат опросники определения КЖ, методология которых основана на строгих принципах доказательной медицины и разработана на основе международных стандартов [4, 10, 14].
В зарубежной педиатрии показатель КЖ активно используется для осуществления мониторинга различных контингентов детей, определения комплексного влияния хронических заболеваний на состояние здоровья и прогноз, оценки эффективности лечебных и профилактических мероприятий [12–14].
В России, несмотря на мировую практику, проблема исследования КЖ остается недостаточно изученной. В немногочисленных работах представлены данные, свидетельствующие о нарушении физических и психосоциальных видов функционирования у детей-инвалидов [7, 11], слепых и слабовидящих [8], детей с ВПС [9], расщелиной губы и неба [3], с множественными нарушениями развития [6].
Цель исследования: Определить особенности клинико-социальной адаптации внутриутробно инфицированных детей с резидуальными неврологическими и офтальмологическими исходами.
Материал и методы исследования
Работа основана на результатах отдаленного катамнеза 63 детей с врожденными инфекциями цитомегаловирусной и токсоплазмозной этиологии, имевшими пороки развития нервной системы и органа зрения. Внутриутробная инфекция была подтверждена в периоде новорожденности [2].
У 89 респондентов проводилось измерение КЖ. Инструментом изучения КЖ детей 5–14 лет послужила русскоязычная версия общего опросника Pediatric Quality of Life Inventory – PedsQLтм4.0 [4]. Инструмент состоит из 23 (21) вопросов, объединенных в следующие шкалы: «физическое функционирование» (ФФ) (8 вопросов), «эмоциональное функционирование» (ЭФ) (5 вопросов), «социальное функционирование» (СФ) (5 вопросов), «ролевое функционирование – жизнь в школе/детском саду» (РФ) (3/5 вопросов), а также оценивается суммарная шкала (общий балл) и психосоциальное здоровье (суммарная шкала эмоционального, социального и ролевого функционирования) (ПСЗ). Опросник разделен на блоки по возрастам – 5–7, 8–12 и 13–18 лет (формы для детей и родителей). Общее количество баллов рассчитывается по 100-балльной шкале после процедуры шкалирования: чем выше итоговая величина, тем лучше качество жизни ребенка. Для сравнения отчетных результатов использовались общероссийские нормативы [4]. Для проведения исследования КЖ использовалась компьютерная программа «База Данных PedsQL». Статистический анализ осуществлялся с помощью статистического пакета программ Primer of Biostat 4,0, Microsoft Office Excel 2007, Attestat 10.5.1. Анализ данных включал стандартные методы описательной и аналитической статистики. Количественные признаки включали: среднее±стандартную ошибку средней (X ± sx). При оценке различий качественных признаков использовался критерий χ2. Для сравнения средних значений выборок использовался критерий Манна-Уитни.
Результаты исследования и их обсуждение
В 32 случаях диагностировалась врожденная цитомегаловирусная инфекция (ВЦМВИ), в 31 – врожденный токсоплазмоз (ВТ).
С ВЦМВИ в возрасте 5–7 лет наблюдались 14 детей. В 35,7 % (5) случаев отмечалась гидроцефалия, преимущественно смешанная (28,6 %). Микроцефалия регистрировалась у 21,4 % (3) детей. ДЦП выявлялся у 21,4 %(3) случаев. Эписиндром констатирован в 14,3 % (2) случаев. Двигательные нарушения по типу пирамидной недостаточности сохранялись у 50,0 % (7) детей. У 14,3 % (2) детей отмечались нарушения координации движений. В 7,1 % (1) случаев регистрировалась частичная слепота, в 7,1 % (1) – нейросенсорная тугоухость. Задержка речевого и психомоторного развития отмечена у 71,4 % (10), у 7,1 % – имбицильность. Группу ЧБД составили 57,1 % (8) детей. Регистрировались инфекции ЛОР-органов (28,6 %), инфекции нижних дыхательных путей (14,3 %), органов пищеварения (14,3 %), аллергические заболевания (14,3 %).
В возрасте 8–12 лет наблюдались 10 детей. У 3 из 10 регистрировалась гидроцефалия, у 2 – микроцефалия, у 2 – ДЦП, у 1 – эпилепсия, у 1– имбицильность, у 1 – нейросенсорная тугоухость. В группе ЧБД находились 5 детей из 10.
В возрасте 13–14 лет наблюдались 8 детей. В 1 из 8 случаев выявлялась гидроцефалия, в 1 – микроцефалия, в 1 – ДЦП, в 1 – эпилепсия, в 1 – нейросенсорная тугоухость. Часто болеющими были 3 из 10 детей.
С ВТ в возрасте 5–7 лет наблюдались 12 детей, среди которых у 41,6 % (5) регистрировались признаки компенсированной гидроцефалии. Микроцефалия отмечена в 8,3 % (1) случаев. ДЦП диагностирован у 16,7 % (2) детей. Имели место двигательные нарушения по пирамидному типу (16,7 %). Эписиндром наблюдался у 8,3 % детей. Задержка речевого и психомоторного развития отмечена в 33,3 %(4). В структуре аномалий органа зрения (58,3 %) имели место атрофия зрительного нерва (16,7 %), косоглазие (16,7 %), врожденная катаракта (8,3 %), амблиопия (8,3 %), миопия (8,3 %). У 8,3 % регистрировалась частичная слепота.
В возрасте 8–12 лет наблюдались 10 детей, у 3 из которых регистрировались гидроцефалия, у 1 – ДЦП, у 1 – эпилепсия. В группу ЧБД вошло 2 из 10 детей. В структуре аномалий органа зрения (9 из 10) атрофия зрительного нерва отмечалась у 2 из 10 детей, косоглазие – у 2, врожденная катаракта – у 1, амблиопия – у 3, новообразование – у 1.
В возрасте 13–14 лет наблюдались 9 детей. Ведущей патологией в этой возрастной группе была патология органа зрения (8 из 9). У 3 из 9 детей регистрировалась миопия, у 1 – частичная слепота, у 1 – атрофия зрительного нерва, у 1 – хориоретинальная дегенерация, у 3 – амблиопия. Среди неврологических исходов отмечалась гидроцефалия в 2 случаях из 10, которая носила компенсированный характер, ДЦП – в 1 случае, эпилепсия – в 1 случае. В группу часто болеющих попал 1 ребенок.
В соответствии с задачами исследования проводился анализ параметров КЖ детей с пороками развития, ассоциированными с внутриутробными инфекциями, в сравнении с группой здоровых детей.
Все параметры КЖ детей с ВЦМВИ имели существенные отличия (p < 0,05) от контрольных значений во всех возрастных группах – 5–7 лет, 8–12 лет и 13–14 лет, как по детским, так и по родительским формам, что характеризует выраженную психосоциальную и физическую инвалидизацию детей (табл. 1–3).
Таблица 1
Показатели качества жизни детей 5–7 лет с пороками развития, ассоциированными с врожденной цитомегаловирусной инфекцией и врожденным токсоплазмозом
|
Параметры качества жизни |
Дети 5–7 лет с ВЦМВИ n = 14 |
Дети 5–7 лет с ВТ n–12 |
Родители детей 5–7 лет с ВЦМВИ n–14 |
Родители детей 5–7 лет с ВТ n–12 |
Здоровые дети 5–7 лет n–147 |
|
ФФ |
37,6 ± 7,1*× |
58,0 ± 9,2* |
30,9 ± 9,0**×× |
68,0 ± 3,8** |
78,1 ± 13,6 |
|
ЭФ |
46,3 ± 7,8* |
55,0 ± 5,0* |
43,7 ± 3,4**×× |
72,5 ± 3,0 |
80,7 ± 15,0 |
|
СФ |
51,3 ± 10,1* |
75,0 ± 8,7* |
43,6 ± 11,6**×× |
82,5 ± 4,7 |
84,6 ± 11,2 |
|
РФ |
61,3 ± 21,4* |
50,0 ± 8,1* |
23,8 ± 13,8**×× |
71,3 ± 5,5 |
77,0 ± 11,7 |
|
ПСЗ |
51,7 ± 7,5* |
60,0 ± 5,3* |
40,5 ± 6,4**×× |
75,4 ± 3,2 |
80,8 ± 12,6 |
|
Общий балл |
46,2 ± 6,8* |
59,5 ± 6,0* |
37,2 ± 6,3**×× |
73,2 ± 2,4 |
79,8 ± 9,4 |
Примечания:* – различия в ответах детей с ВУИ и здоровыми детьми, р < 0,05,
** – различия в ответах детей с ВУИ и здоровыми детьми, р < 0,05,
× – различия в ответах детей с ВЦМВИ и ВТ, р < 0,05,
×× – различия в ответах родителей детей с ВЦМВИ и ВТ, р < 0,05 (критерий Манна-Уитни).
У детей с пороками развития, ассоциированными с ВТ, уровень качества жизни зависел от возраста. Дети 5–7 лет оценивали негативно свое качество жизни по всем физическим и психосоциальным характеристикам (табл. 1). У пациентов 8–12 лет показатели улучшались, и достоверно отличались от здоровой группы (p < 0,05) лишь по параметру РФ (50,0 ± 8,1 – дети, 71,3 ± 5,5 – родители, 77,0 ± 11,7 – здоровые), как наиболее чуткому критерию физического состояния (табл. 2). В группе детей 13–14 лет сохранялась тенденция к более низким показателям, однако достоверных отличий не прослеживалось (p > 0,05) (табл. 3).
Таблица 2
Показатели качества жизни детей 8–12 лет с пороками развития, ассоциированными с врожденной цитомегаловирусной инфекцией и врожденным токсоплазмозом
|
Параметры КЖ |
Дети 8–12 лет с ВЦМВИ n = 10 |
Дети 8–12 лет с ВТ n = 10 |
Родители детей 8–12 лет с ВЦМВИ n = 10 |
Родители детей 8–12 лет с ВТ n = 10 |
Здоровые дети 8–12 лет n = 190 |
|
ФФ |
48,1 ± 9,7*× |
77,0 ± 7,8 |
48,8 ± 9,6**×× |
69,0 ± 7,6** |
82,8 ± 12,7 |
|
ЭФ |
57,5 ± 5,9* |
60,6 ± 6,2 |
46,3 ± 9,5**×× |
77,0 ± 9,8 |
71,9 ± 16,8 |
|
СФ |
60,0 ± 9,2*× |
81,9 ± 6,0 |
67,5 ± 8,1**×× |
87,0 ± 6,9 |
83,0 ± 15,1 |
|
РФ |
48,5 ± 7,7* |
58,1 ± 10,1* |
45,0 ± 7,8** |
59,0 ± 9,9** |
72,2 ± 15,0 |
|
ПСЗ |
58,0 ± 6,2* |
66,9 ± 6,0 |
52,9 ± 6,8**×× |
74,3 ± 6,3 |
75,7 ± 15,6 |
|
Общий балл |
54,1 ± 6,7* |
70,5 ± 6,4 |
51,6 ± 6,5**×× |
72,6 ± 6,9 |
76,7 ± 13,8 |
Примечания:* – различия в ответах детей с ВУИ и здоровыми детьми, р < 0,05,
** – различия в ответах детей с ВУИ и здоровыми детьми, р < 0,05,
× – различия в ответах детей с ВЦМВИ и ВТ, р < 0,05,
×× – различия в ответах родителей детей с ВЦМВИ и ВТ, р < 0,05 (критерий Манна-Уитни).
Таблица 3
Показатели качества жизни детей 13–14 лет с пороками развития, ассоциированными с врожденной цитомегаловирусной инфекцией и врожденным токсоплазмозом
|
Параметры КЖ |
Дети 13–14 лет с ВЦМВИ n = 8 |
Родители детей 13–14 лет с ЦМВИ n = 8 |
Дети 13–14 лет с ВТ n = 9 |
Здоровые дети 13–14 лет n = 230 |
|
ФФ |
64,4 ± 8,3* |
51,4 ± 8,6**×× |
77,4 ± 3,7 |
84,0 ± 14,5 |
|
ЭФ |
51,9 ± 4,1* |
44,0 ± 6,2**×× |
68,3 ± 6,6 |
71,2 ± 17,6 |
|
СФ |
67,5 ± 7,7* |
54,0 ± 13,1**×× |
84,4 ± 7,1 |
88,7 ± 11,9 |
|
РФ |
51,9 ± 4,1* |
42,0 ± 5,8**×× |
60,6 ± 7,5 |
70,9 ± 16,0 |
|
ПСЗ |
57,7 ± 4,6*× |
46,6 ± 6,0**×× |
71,1 ± 5,6 |
76,9 ± 15,2 |
|
Общий балл (ОБ) |
60,5 ± 5,0*× |
48,4 ± 6,6**×× |
73,4 ± 4,3 |
78,0 ± 12,7 |
Примечания:* – различия в ответах детей с ВУИ и здоровыми детьми, р < 0,05,
** – различия в ответах детей с ВУИ и здоровыми детьми, р < 0,05,
× – различия в ответах детей с ВЦМВИ и ВТ, р < 0,05,
×× – различия в ответах родителей детей с ВЦМВИ и ВТ, р < 0,05 (критерий Манна-Уитни).
Родители детей с ВТ в целом оценивали КЖ своих детей как сохранное. Имелись отличия по сравнению с контролем лишь в возрастной группе 8–12 лет по физическим характеристикам (p < 0,05). ФФ составили 69,0 ± 7,6 у родителей против 82,8 ± 12,7 у здоровых детей. РФ оказался также низким (59,0 ± 9,9) против показателей в контроле (72,2 ± 15,0) (табл. 2). Родительских форм в группе 13 – 14-летних детей не было, т.к. дети с ВТ к 13–14 годам не нуждались в сопровождении родителей и оценивали КЖ самостоятельно.
Сравнительный анализ КЖ детей в зависимости от этиологии внутриутробной инфекции выявил низкие параметры в группе ВЦМВИ не только по сравнению со здоровыми детьми, но и при сравнении с ВТ.
По мнению детей 5 – 7 лет с ВЦМВИ, более низкие значения, чем при ВТ, зарегистрированы по параметру ФФ (37,6 ± 7,1 при ВЦМВИ, 58,0 ± 9,2 – при ВТ, в контроле – 78,1 ± 13,6 p < 0,05).
По мнению родителей, у детей с ВЦМВИ более низкими, чем при ВТ, оказались все виды функционирования (p < 0,05) (табл. 1).
В группе детей 8 – 12 лет с ВЦМВИ детские формы качества жизни указывают на достоверно низкие показатели по ФФ (48,1 ± 9,7 при ВЦМВИ, 60,0 ± 9,2 при ВТ, 82,8 ± 12,7 – у здоровых, p < 0,05) и СФ (60,0 ± 9,2 при ВЦМВИ, 81,9 ± 6,0 при ВТ, 83,0 ± 15,1 – у здоровых, p < 0,05) (табл. 2).
Родители оценивают качество жизни детей с ВПР и ВЦМВИ значительно хуже, чем родители детей с ВТ по всем анализируемым параметрам, p < 0,05.
Подростки 13 – 14 лет с ВПР и ВЦМВИ также считают свое качество жизни более низким, при этом достоверные отличия зарегистрированы по кумулятивным показателям ПСЗ (57,7 ± 4,6 при ВЦМВИ, 71,1 ± 5,6 при ВТ, 76,9 ± 15,2 – у здоровых, p < 0,05) и ОБ (60,5 ± 5,0 при ВЦМВИ, 73,4 ± 4,3 – при ВТ, 78,0 ± 12,7 – у здоровых, p < 0,05) (табл. 3).
Заключение
Таким образом, качество жизни детей с пороками развития, неврологическими и офтальмологическими последствиями ниже качества жизни их здоровых сверстников, однако степень выраженности физических и психосоциальных нарушений зависит от этиологии внутриутробной инфекции и возраста детей.
В дошкольном возрасте, вне зависимости от этиологии ВУИ, по мнению детей, страдают все виды функционирования. Возможно, это связано с социализацией детей и осознанием проблем взаимоотношений. При этом у родителей детей с врожденной цитомегаловирусной инфекцией отмечаются более выраженные депрессивные проявления, чем у самих детей, а родители детей с врожденным токсоплазмозом демонстрируют определенный психосоциальный оптимизм.
В школьном и подростковом возрасте по-прежнему негативно оценивают свой статус дети с врожденной цитомегаловирусной инфекцией, что свидетельствует о проблемах в образовательном процессе. Кроме того, в подростковом возрасте у детей с ВЦМВИ отмечаются иные тенденции детско-родительских взаимоотношений. По всем параметрам родители хуже оценивают качество жизни своих детей. Вероятно, это связано с обеспокоенностью родителей по поводу предстоящей интеграции детей в общество на пороге «взрослой» жизни.
В школьном возрасте у детей с врожденным токсоплазмозом, по мнению детей и родителей, страдают физические компоненты качества жизни и остаются сохранными социальные параметры.
Сравнительный анализ качества жизни детей, рожденных с пороками развития, указывает на значительно более низкие параметры при ассоциации пороков с врожденной цитомегаловирусной инфекцией, что подтверждается выраженным пантропизмом вируса и более широким спектром сопутствующей патологии. Подобная тенденция ассоциируется с данными, полученными при клинико-морфологическом анализе [2]. Декомпенсированные пороки ЦНС приводят детей к гибели в ранние сроки, а компенсированная гидроцефалия и пороки глаз, не сопровождающиеся слепотой, позволяют детям с врожденным токсоплазмозом адаптироваться к социальной среде.
Полученные показатели качества жизни служат вспомогательным аргументом для включения опросника PedsQLтм4.0 в стандарты оказания медицинской помощи детей с пороками развития нервной системы и глаз. Мониторинг параметров качества жизни внутриутробно инфицированных детей с неврологическими и офтальмологическими проблемами указывает на необходимость внедрения психологической помощи детям и их родителям на ранних возрастных этапах.
Рецензенты
Федько Н.А., д.м.н., профессор, заведующая кафедрой поликлинической педиатрии, ГБОУ ВПО «Ставропольский государственный медицинский университет» Министерства здравоохранения РФ, г. Ставрополь;
Калмыкова А.С., д.м.н., профессор, заведующая кафедрой пропедевтики детских болезней, ГБО ВПО «Ставропольский государственный медицинский университет» Министерства здравоохранения РФ, г. Ставрополь.
Работа поступила в редакцию 14.08.2014.